Rethinking HIV exceptionalism: the ethics of opt-out HIV testing in sub-Saharan Africa

Bull World Health Organ. 2010 Sep 1;88(9):703-8. doi: 10.2471/BLT.09.073049. Epub 2010 Jun 25.

Abstract

Opt-out testing for the human immunodeficiency virus (HIV) incorporates testing as a routine part of health care for all patients unless they refuse. The ethics of this approach to testing in sub-Saharan Africa is a source of controversy. Opt-out HIV testing is expected to improve survival by increasing case detection and thus linking more HIV-infected people to earlier treatment, provided there is effective patient follow-up and programme sustainability. At the population level, these benefits will likely outweigh the potential negative consequences of individuals experiencing HIV-related stigma. These justifications appeal to consequentialist moral theories that the acceptability of an action depends upon its outcomes. On the other hand, liberal moral theories state that the autonomy of individuals should always be protected unless restricting autonomy is necessary to protect the welfare of others. Opt-out consent may restrict autonomy and it is unclear whether it would benefit people other than those being tested. Yet, the doctrine of libertarian paternalism proposes that it is justifiable and desirable to use unobtrusive mechanisms to help individuals make choices to maximize their own welfare. Central to this idea are the premises featured by supporters of opt-out consent that individuals will not always make the best choices for their own welfare but they may be influenced to do so in ways that will not compromise their freedom of choice. Also important is the premise that all policies inevitably exert some such influence: opt-in consent encourages test refusal just as opt-out consent encourages acceptance. Based on these premises, opt-out testing may be an effective and ethically acceptable policy response to Africa's HIV epidemic.

إن مراعاة رفض الخضوع لاختبار الكشف عن فيروس الإيدز تعني إجراء الاختبار روتينياً كجزء من الرعاية الصحية لجميع المرضى ما لم يرفض المريض ذلك. ولكن أخلاقيات هذا الأسلوب في إجراء الاختبار في المناطق الواقعة جنوب الصحراء الأفريقية تعد مصدراً للجدل. فمن المتوقع أن يؤدي خيار رفض الخضوع للاختبار إلى تحسين البقاء على قيد الحياة عن طريق زيادة الكشف عن الحالات وبالتالي ربط المزيد من المصابين بفيروس الإيدز بالعلاج المبكر، بافتراض توفر متابعة فعالة للمريض وضمان استمرار البرنامج. وعلى صعيد السكان، من المرجح أن تفوق هذه المزايا العواقب السلبية المحتملة نتيجة تعرض الأفراد للوصمة المرتبطة بفيروس الإيدز. وهذه المبررات تقود إلى نظريات التبرير الأخلاقية والتي توضح أن قبول أي إجراء يعتمد على نتائجه. ومن ناحية أخرى، تقر النظريات الأخلاقية الليبرالية على ضرورة مراعاة حماية الاستقلالية الذاتية حماية دائمة لدى الأفراد ما لم يكون الحد من هذه الاستقلالية ضرورياً لحماية مصالح الآخرين. وقد يؤدي مراعاة رفض الخضوع للاختبار إلى الحد من الاستقلالية الذاتية بالرغم من عدم وضوح جدواه لغير من يجرى عليهم الاختبار. إلا أن مبدأ تأييد حرية الإرادة الأبوية (الإرشادية) يوضح أنه من المبرر والمرغوب فيه اللجوء إلى آليات غير متطفلة لمساعدة الأفراد على اتخاذ القرارات التي تعظم من مصالحهم الشخصية. وفي محور هذه الفكرة هناك أساس لمؤيدي مراعاة رفض الخضوع للاختبار من حيث أن الأفراد لن يتخذوا دائماً أفضل الخيارات لمصلحتهم الشخصية ولكنهم قد يتأثرون ويقومون بذلك من خلال طرق لا تقوّض حريتهم على الاختيار. والأساس المهم أيضاً هو أن جميع السياسات تؤدي حتمياً إلى بعض هذا التأثير: فالموافقة على الخضوع للاختبار تشجع على رفض الاختبار مثلما يشجع رفض الخضوع للاختبار على قبوله. وبناء على هذين الأساسين، يمكن لمراعاة رفض الخضوع للاختبار أن تكون سياسة فعالة ومقبولة أخلاقياً للتصدي لوباء فيروس الإيدز في أفريقيا.

Le dépistage du virus de l'immunodéficience humaine (VIH), avec option de refus, est incorporé à la procédure habituelle des soins médicaux pour tous les patients, à moins qu’ils ne s’y opposent. L'éthique de cette approche du dépistage en Afrique subsaharienne est source de controverses. On s’attend à ce que le dépistage du VIH avec option de refus améliore la survie en augmentant la détection des cas et donc le rattachement de plus de personnes infectées par le VIH à un traitement précoce; ceci à condition qu’il y ait un suivi efficace des patients et une durabilité du programme. Au niveau de la population, ces avantages l’emporteront vraisemblablement sur les conséquences négatives potentielles des individus qui éprouvent un stigmate lié au VIH. Ces justifications vont dans le sens de théories morales conséquentialistes pour lesquelles l'acceptabilité d'une action dépend de ses résultats. D'autre part, les théories morales libérales veulent que l'autonomie des individus soit toujours protégée à moins qu’une autonomie restrictive ne soit nécessaire pour protéger le bien-être d’autrui. Le consentement à l'option de refus pourrait restreindre l'autonomie et il est difficile de dire s’il pourrait bénéficier à d’autres personnes que celles testées. Néanmoins, la doctrine du paternalisme libertaire propose qu’il soit justifiable et désirable d'utiliser des mécanismes discrets pour aider les individus à faire des choix qui optimisent leur propre bien-être. Au cœur de cette idée se trouvent les arguments avancés par les personnes favorables au consentement de l’option de refus, que les individus ne font pas toujours les meilleurs choix pour leur propre bien-être, mais qu’ils peuvent être influencés à les faire par des biais qui ne compromettent pas leur liberté de choix. Un autre argument important est que toutes les politiques exercent inévitablement une certaine influence de ce genre: le consentement à l’option de refus encourage le refus du test tout comme le consentement à l’option de refus encourage à l’accepter. Sur base de ces arguments, l’option de refus du test peut être une politique efficace et moralement acceptable de réponse à l'épidémie du VIH en Afrique.

Las pruebas de exclusión voluntaria del virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) incluyen pruebas asistenciales rutinarias para todos los pacientes, a menos que renuncien a ellas. La ética de este criterio terapéutico es un tema polémico en el África subsahariana. Se prevé que la prueba del VIH de exclusión voluntaria puede mejorar la supervivencia mediante la detección temprana de los casos, gracias a la cual se podrá vincular a las personas infectadas por el VIH con el tratamiento temprano, siempre y cuando se cuente con un seguimiento eficaz del paciente y con la sostenibilidad del programa. Estos beneficios pueden superar las posibles consecuencias adversas de las personas que sufren el estigma del VIH a nivel de la población. Estas justificaciones apelan al consecuencialismo moral, para el que la aceptación de un hecho depende de sus resultados. Por otra parte, el liberalismo moral afirma que la autonomía del individuo debe quedar siempre protegida, a menos que deba restringirse para proteger el bienestar de los demás. El consentimiento de exclusión voluntaria podría restringir la autonomía y no queda del todo claro si únicamente beneficiaría a las personas tratadas. Es más, el paternalismo libertario propone que está justificado y es conveniente utilizar mecanismos discretos para ayudar a los individuos a tomar decisiones en favor de su bienestar máximo. En el núcleo central de esta idea se encuentran las premisas que ofrecen los partidarios del consentimiento de exclusión, según las cuales, los individuos no siempre adoptarán la mejor opción para su propio bienestar, pero se les puede influir para que lo hagan de manera que no quede comprometida su libertad de elección. También es importante la premisa según la cual todas las políticas ejercen inevitablemente alguna influencia: el consentimiento de inclusión voluntaria favorece el rechazo a la prueba, así como el consentimiento de exclusión voluntaria favorece su aceptación. En base a estas premisas, las pruebas de exclusión voluntaria pueden constituir una política eficaz y éticamente aceptable como respuesta a la epidemia por VIH en África.

Publication types

  • Research Support, Non-U.S. Gov't

MeSH terms

  • Africa South of the Sahara
  • Anti-Retroviral Agents / therapeutic use
  • HIV Infections / diagnosis*
  • HIV Infections / drug therapy
  • HIV Infections / psychology
  • Humans
  • Paternalism
  • Prejudice
  • Primary Health Care / ethics*
  • Primary Health Care / methods*

Substances

  • Anti-Retroviral Agents